Saúde
Menino com duas doenças raras precisa de ajuda em Santa Catarina
Confira como ajudar o Benjamim
Crédito: Divulgação Benjamim Nascimento dos Santos Vieira tem apenas 6 anos e desde os quatro meses de idade vem lutando pela vida. Isso porque ele foi diagnosticado com uma doença rara chamada Blackfan Diamond (Aplasia Medular). No ano passado, ele foi diagnosticado com a doença chamada DADA2, sendo o primeiro caso de Santa Catarina. A mãe dele, Franciane Nascimento Vieira, fala sobre a situação do filho.
“Sabendo que o único especialista no Brasil nessa doença estava localizado aqui em São Paulo, fomos encaminhados para cá. Essa doença começou a ser estudada no ano de 2014 e o Benjamim é o primeiro caso a ser transplantado aqui no Brasil. Contando com a ajuda da equipe médica do Hospital HC, Hospital das Clínicas, em São Paulo, atualmente, estamos internados há 34 dias no Hospital Itaci e, tendo a colaboração, nesse apoio e suporte do transplante, um hospital na França”, comenta.
Benjamim recebeu a doação da medula óssea do irmão de 10 anos, Wendell Kauã. Franciane e Benjamim precisam ficar em São Paulo de 6 meses a um ano, até a total recuperação do menino. A família de Benjamim morava em Jaraguá do Sul e se mudou para São João Batista. E no final do ano passado eles perderam quase tudo em uma enchente que atingiu o município.
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Por todos esses fatores, a família abriu uma vakinha online para ajudar Franciane e Benjamim a se manterem em São Paulo durante o tratamento.
“Precisamos de um lugar para ficar, tendo em vista que as passagens a gente conseguiu via TFD (Tratamento Fora de Domicílio). E a gente recebe uma ajuda de custo de R$ 24,50, que serve para nos termos café da manhã, almoço, janta e estadia. É isso que o governo de Santa Catarina disponibiliza para a gente, mas quando estamos internado, não recebemos esse valor”, conta.
Conforme Francine, o hospital só dará alta para Benjamim se ele conseguir ficar hospedado no raio de 30 km de distância do hospital, que fica na área central de São Paulo.
“Então, os aluguéis estão em torno de R$ 2 mil. Mesmo o mais simples, continua sendo caro pra mim. E eu não consigo manter tudo isso sozinho, sem a ajuda de vocês. No momento nós estamos precisando é da ajuda de todos vocês, da solidariedade de quem puder contribuir. Seja de qualquer forma, de R$ 1,00, de R$ 2,00”, conta.
Link da vakinha: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-por-benjamim-ezequiel-dos-santos-vieira
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