Saúde
Carta das Famílias Atípicas no Dia Mundial de Conscientização do Autismo
2 de abril é a data dedicada à conscientização do autismo - Crédito: Grok/X/IANo Dia Mundial de Conscientização do Autismo, celebrado nesta quinta-feira (2), Joseane Gumboski Strelo, mãe atípica e representante do Grupo Mãos Unidas, entregou uma emocionante carta aberta em nome das famílias que convivem diariamente com o Transtorno do Espectro Autista (TEA). No texto, Joseane relata as dificuldades enfrentadas pelas famílias desde o diagnóstico até a busca por atendimento especializado, terapias, inclusão escolar e respeito. Ela destaca a falta de profissionais, a demora no acesso a consultas, a escassez de medicamentos e a dificuldade de inclusão real nas escolas. A carta também cobra a implantação da Casa dos Autistas, e pede agilidade do Poder Executivo para sua concretização.
A seguir, a íntegra da carta:
Hoje, dia 2 de abril, Dia da Conscientização do Autismo.
Me chamo Joseane Gumboski Strelo e vim aqui hoje como mãe atípica e também representando o Grupo Mãos Unidas, que é um grupo de pais de crianças com Autismo, onde pedi que me relatassem o que mudariam se pudessem? Diante de vários relatos, pensei em fazer a Carta das Famílias Atípicas. Quando uma criança recebe um laudo, tudo muda em uma família. Ter um diagnóstico é um alívio, mas ao mesmo tempo o início de uma longa e incansável jornada. Percebemos que temos um laudo e mais nada. Que temos Leis que garantem os direitos de nossos filhos, mas na maioria fica apenas no papel. Posso dizer que não temos o que comemorar nesse dia. Buscamos por médicos especializados, me refiro aqui a neuropediatras, onde nossos filhos permanecem por anos sem nenhuma previsão para a consulta. Quando conseguimos uma consulta, muitas vezes vamos atrás das medicações e não encontramos na farmácia básica. Buscamos por terapias, equipe multidisciplinar, mas não temos profissionais para atender a todas as crianças. Isso que a intervenção precoce é fundamental para o desenvolvimento adequado de nossos filhos. Quando chegam na idade escolar, novamente nos deparamos com a falta de profissionais, isso que nossos filhos têm direito a um segundo professor para auxiliá-los, mas na prática sabemos como está difícil isso acontecer. São poucos os professores que exercem sua profissão com Amor e realmente buscam meios de incluir nossos filhos Autistas. Sei o quanto dói um filho dizer que não tem amigos, o quanto dói por dentro.
INCLUSÃO fica apenas nas palavras e no papel. É muito difícil para uma família atípica esperar por anos até seu filho falar a primeira palavra, um olhar, um abraço e um “Eu te Amo”, então. Levamos nossos filhos incansavelmente em terapias, muitas vezes para outra cidade para um atendimento especializado, buscando sempre a evolução, para conseguirem autonomia, conseguirem se expressarem. Buscamos informações sobre Autismo inúmeras vezes para aprendermos como agir com nossos filhos.
Vivemos em uma tensão constante observando tudo à nossa volta para que nada ocasione uma crise em nossos filhos e, se não conseguimos evitá-la, já temos que pensar em várias estratégias de manejo para ajudá-los a se regularem e ainda assim conviver com o preconceito de olhares e comentários desnecessários e sem fundamento.
Nós, famílias atípicas, só queremos ACOLHIMENTO, AMOR, RESPEITO, EMPATIA, INCLUSÃO, DIREITOS ATENDIDOS, mas não só hoje ou no mês de abril.
Que hoje cada um possa refletir sobre o Autismo. O que relatei aqui é nossa realidade de todos os dias e um desabafo das famílias atípicas. Pedimos que a comunidade se sensibilize e também, aproveitando através dessa oportunidade, queremos pedir a colaboração e a resposta do Prefeito referente ao requerimento que fizemos através da Câmara de Vereadores, juntamente com a professora Edlaine, que buscou recursos em Brasília e conseguiu o valor de 1 milhão para implantação do projeto da tão sonhada e esperada Casa dos Autistas. Projeto que vem de encontro com tudo que nossos filhos necessitam. Pedimos que toda a sociedade se mobilize e apoie a nossa causa. Que de alguma forma essa carta possa ter tocado seu coração.
Insta, Face e YouTube / Contato: 47 98465-0122
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